Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme
Votre enfant est différent ? Ma fille aussi !
1. L’AUTISME : c’est quoi ?
En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je vous décortique ce qu’est ce trouble :
L’autisme est un trouble chronique du neuro-développement dû à un fonctionnement cérébral complexe qui fait partie des troubles envahissants du développement (TED). Les premiers signes sont discernables avant les trois ans de l’enfant et ils durent toute une vie. L’autisme recouvre des situations cliniques et de handicap très variées.
Il affecte le développement de l’enfant dans :
- la communication(le langage, la compréhension, le contact visuel…)
- les interactions sociales(la perception et la compréhension des émotions, les relations sociales, les jeux…)
- le comportement (des gestes stéréotypés, les intérêts et les activités spécifiques sont restreints, et il y a une mise en place de routines)
2. TSA : Trouble du spectre de l’autisme
L’autisme est aussi appelé trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il peut prendre différentes formes. Il y a de nombreux symptômes indicatifs variant suivant leur intensité. De ce fait, le comportement autistique d’une personne autiste sera différent d’une autre personne autiste. Auparavant, on distinguait différentes catégories d’autisme (syndrome de Rett, Asperger, trouble désintégratif de l’enfance, …). Aujourd’hui, une approche plus évolutive permet de personnaliser l’accompagnement des enfants autistes selon leurs symptômes et leur sévérité.
Mais oublions tous ces termes barbares, pour entrer dans le concret :
Les émotions face à l’autisme de mon enfant !
3. QUE SE PASSE-T-IL LORSQU’ON EST CONFRONTÉ À CE HANDICAP ?
Ma fille est autiste ou, si vous préférez, est atteinte des troubles du spectre de l’autisme.
J’ai mis longtemps à employer le terme adéquat. Mais qu’importe ! Quelle que soit l’expression utilisée, le résultat est le même : ma fille a un retard psychomoteur. Dès ses 2 ans, les balancements répétitifs de son corps d’avant en arrière, les mains serrées sur sa poitrine, étaient un bon indicatif. Les crises subites que le stress lui provoquait où elle pouvait se blesser volontairement, son retard à parler et marcher, tout cela nous orientaient vers les symptômes de l’autisme.
Elle a toujours été très joyeuse, manquant certes de manifestations affectives, mais a rattrapé son retard dans la parole et la marche très vite. Elle a toujours regardé les personnes dans les yeux, seuls ses bras avaient du mal à m’entourer lors d’un câlin.
En ce qui la concerne, son diagnostic a été assez rapide. Dès qu’elle a intégré la petite section de maternelle, son handicap est apparu au grand jour. Elle pleurait beaucoup, se sentait abandonnée. Son instit (qui était aussi la directrice de l’établissement) n’a pas été à la hauteur et n’a pas su gérer son intégration dans la classe. Ma fille ne supportait plus d’aller à l’école. Il suffisait de parler de cela devant elle et elle se faisait pipi dessus instantanément, alors qu’elle était propre depuis plusieurs mois et ravie d’aller à l’école comme tous ses petits camarades ! La seule action de bien de l’instit a été de nous diriger vers le médecin de la PMI (Protection Maternelle Infantile) de notre communauté de communes. C’est lui qui nous a expliqué les démarches à accomplir.
Vers qui se tourner pour avoir de l’aide ?
4. LE CAMSP
(Centre d’Action Médico-Sociale Précoce)
J’ai donc pris contact, sur les conseils du médecin de la PMI, avec le CAMSP. Les CAMSP sont composés d’équipes pluridisciplinaires, c’est-à-dire de professionnels de santé, du domaine paramédical et de l’éducation spécialisée. Ces équipes sont coordonnées par un médecin, ou par un directeur assisté par un médecin directeur technique. L’équipe pluridisciplinaire fait partie de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) qui est composée de professionnels spécialisés travaillant en réseau au service des jeunes et de leur famille.
Elle se compose, en plus d’une équipe médicale et paramédicale, d’une équipe pédagogique qui évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie. Elle propose un plan personnalisé de compensation du handicap, comprenant notamment le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) pour les enfants handicapés.
C’est à partir de cette rencontre avec l’équipe que, petit à petit, j’ai repris confiance et pu accompagner ma fille au mieux dans son cheminement vers l’acceptation de son handicap. Grâce aux équipes qui l’entouraient (pédiatre, psychologue, psychomotricien, éducatrice spécialisée) et qui l’assistaient au quotidien grâce à la mise en place d’un SESSAD (Services d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) qui dans le cas de ma fille se déroulait dans l’enceinte de l’école maternelle, lui a permis de progresser et d’évoluer.
Il est primordial que votre enfant soit pris en charge
le plus tôt possible !
Je sais ! Il est difficile d’admettre que son enfant n’est pas comme les autres !
Votre enfant est différent !
Cela ne le rend pas moins intelligent, ni moins bon, ni moins gentil ! NON ! Votre enfant est différent ! C’est tout !
Il faut lui apporter des soins que nous autres, pauvres parents complètement déboussolés, nous ne pouvons lui donner. C’est pour cela qu’il ne faut pas hésiter à se faire aider ! Plus vite vous l’acceptez, plus vite vous êtes en mesure de lui donner les clés de SA RÉUSSITE !
Ma fille a aujourd’hui 14 ans. Elle participe à plusieurs heures de classe spécialisée par semaine. Elle commence à déchiffrer les mots et à associer les syllabes. Très vive, son optimisme lui a permis d’affronter son handicap de façon sereine. De se familiariser avec lui et de l’apprivoiser. Sociable, elle s’acclimate vite à toutes sortes de situations et se comporte comme tous les adolescents de son âge. Elle joue sur le téléphone, sélectionne ses musiques, est capable de contourner un problème lorsqu’il est simple à résoudre. Elle lace ses baskets seule depuis peu mais elle y est arrivée.
Tout cela n’aurait pas pu être possible sans les professionnels de santé spécialisés dans le handicap.
Prise en charge depuis ses 6,5 ans dans un IME (Institut Médico Éducatif), ses progrès ont été évidents. Mise en confiance avec un entourage qui lui convient, elle a évolué au quotidien.
5. POURQUOI SCOLARISER SON ENFANT
DANS UN IME ?
Vous vous demandez certainement pourquoi je n’ai pas voulu laisser ma fille dans le système scolaire classique ?
1/ Sa mauvaise expérience les deux premières années m’a échaudé. Heureusement, elle a été très bien accueillie en moyenne et grande section les deux dernières années de maternelle grâce à des instits super et ATSEM (Agent Territorial Spécialisé des Écoles Maternelles) qui n’ont pas reproduit les erreurs précédentes de leurs collègues, plus une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui s’occupait d’elle en classe. Malgré cela, l’intégration en CP s’avérait compliquée, il était évident qu’elle ne suivrait pas correctement dans une classe ordinaire. Je ne voulais pas qu’elle soit mise à l’écart et se retrouve au fond de la classe sans pouvoir suivre. Elle aurait été malheureuse.
2/ Après le SESSAD et les progrès certains qu’elle faisait, j’ai très vite sollicité l’équipe médicale pour savoir comment cela se passerait après la maternelle. J’ai très soigneusement écouté leurs avis et décidé de ne pas prendre le risque de la perturber davantage en la laissant dans un parcours scolaire classique. L’équipe médicale m’a proposé l’IME. Après en avoir discuté en famille, puis avec ma fille, son avis a toujours été pris en compte, j’ai décidé d’accepter l’idée de la placer dans un institut de jour spécialisé.
Mais je ne vais pas vous dire que c’est facile ou que nous avons affronté les embûches qui se sont accumulés, sans problème. Non. Loin de là.
Comme je le dis souvent : un jour après l’autre !
Avec un enfant autiste, il faut composer au fur et à mesure, mais en même temps il est impératif quelquefois de taper du pied dans la fourmilière auprès des autorités compétentes : les spécialistes qui suivent votre enfant et la MDPH.
Et surtout :
Taper aux portes !
Demander de l’aide !
Faites-vous accompagner !
C’est important pour vous et pour votre enfant.
Voici quelques organismes plus à même de répondre à vos questions :
LES ORGANISMES
Fondation agir et vivre l’autisme (fondation-autisme.org)
Autisme (santepubliquefrance.fr)
Merci de laisser votre commentaire en fin de lecture.
